La Alianza Pistoia, una alianza global sin fines de lucro que aboga por una mayor colaboración en I+D de ciencias de la vida, ha lanzado una nueva Comunidad de Expertos (CoE) para aprovechar los datos del mundo real de las redes sociales. El COE tiene como objetivo desarrollar las mejores prácticas y pautas para usar el análisis de las redes sociales como datos del mundo real (RWD) para el desarrollo de medicamentos centrados en el paciente. La iniciativa fue traída originalmente a la Alianza por la empresa miembro Semalytix; la comunidad cuenta con el apoyo de representantes de empresas como AstraZeneca, Bayer, Biogen, Boehringer Ingelheim, Chiesi, Johnson&Johnson, EMD Serono y Roche. La Alianza ahora solicita la participación y el financiamiento de expertos en tecnología y datos para ayudar a desentrañar la complejidad del entorno de las redes sociales y desarrollar un marco para un uso constante. Las redes sociales presentan una oportunidad interesante y prometedora para escuchar las voces de los pacientes directamente y en tiempo real, capturando datos de primera mano y sin filtrar sobre la experiencia del paciente en grandes volúmenes. La nueva guía de organismos como la FDA y la EMA reconoce que la investigación de la experiencia del paciente en línea es una herramienta poderosa para recopilar información integral y representativa para el desarrollo de fármacos centrados en el paciente (PFDD). Como tal, las empresas utilizan cada vez más las redes sociales para producir evidencia del mundo real (RWE). Si bien existe un marco regulatorio conciso sobre muchas fuentes de RWE para la aprobación de medicamentos y Evaluaciones de Tecnologías Sanitarias (HTA), falta esta guía para las redes sociales. La Alianza reconoce que es necesario mitigar las incertidumbres que rodean la validez y la aceptabilidad reglamentarias para que los datos se aprovechen con éxito. "La mayor presencia de pacientes y sus comunidades en las redes sociales representa una oportunidad para que identifiquemos el conocimiento relevante para el proceso de descubrimiento de fármacos con un enfoque específico en la investigación de la calidad de vida. La escucha en las redes sociales ofrece una forma de abordar las limitaciones de los métodos. utilizado tradicionalmente en la investigación de la calidad de vida. Complementa nuestros conocimientos a partir de estos métodos y nos ayuda a centrarnos en las mejoras en el tratamiento de enfermedades que son las más relevantes para los pacientes", dijo Mathias Leddin, científico de datos principal para información biomédica en Roche. "Estado de -El procesamiento de lenguaje natural de última generación ha avanzado para permitirnos realizar estudios retrospectivos de la experiencia del paciente en línea utilizando las redes sociales como una forma de informar las actividades de desarrollo de productos. Los métodos actuales nos permiten llevar a cabo dichos estudios de manera escalable, capturando las voces de miles de los pacientes, para identificar las necesidades, inquietudes y prioridades no satisfechas de los pacientes, así como cuáles serían mejoras significativas para ellos. Lo que necesitamos ahora es un marco y las mejores prácticas para integrar dichos métodos en la toma de decisiones regulatorias”, dijo Philipp Cimiano, director de tecnología de Semalytix. Desarrollar un marco requerirá muchas entradas diferentes. Los pacientes no se comunican con terminología médica y, a menudo, usan coloquialismos. Además, las plataformas tienen diferentes modelos de gobernanza para compartir y acceder a datos. El CoE de la Alianza propone colaborar en estrategias para identificar y resolver tales problemas para maximizar los beneficios de utilizar los datos de las redes sociales y ayudar a desarrollar tratamientos mejores y más centrados en el paciente. âEstamos ansiosos por obtener la mayor experiencia posible en esta compleja iniciativa, en particular los expertos en RWD y las empresas de tecnología. Estos datos tienen el potencial de ser muy esclarecedores e impactantes en toda la línea de desarrollo de fármacos y, de manera crítica, para los propios pacientes”, comentó Thierry Escudier, líder del CoE en Pistoia Alliance. âLa naturaleza interdisciplinaria de este problema lo coloca perfectamente en la posición para que la Alianza lo aborde. Tenemos la capacidad de reunir tanto la tecnología como la experiencia en el dominio, bajo un marco legal para la colaboración previa a la colaboración, que conducirá a resultados tangibles”. La Pistoia Alliance hace un llamado a las empresas de tecnología, científicos de datos y expertos en datos del mundo real para que se unan. su Comunidad de Expertos. Para participar, comuníquese con ProjectInquiries@PistoiaAlliance.org. Para obtener más información sobre la Alianza Pistoia, visite https://www.pistoiaalliance.org/.

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