Revelación de RBW Consulting de un proyecto de un año sobre el efecto en la salud mental del diagnóstico de en

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RBW Consulting, una consultoría estratégica y de talento en ciencias de la vida, reveló los descubrimientos de un proyecto de estudio de un año de duración sobre el efecto en la salud mental del diagnóstico de una enfermedad rara. En 2021, RBW Consulting financió por completo el proyecto gestionado por Rare Disease Research Partners, como parte de su dedicación continua para apoyar iniciativas centradas en el paciente. Reconociendo las lagunas en la base de pruebas y la orientación práctica sobre el tipo y el alcance del apoyo psicológico que necesitan los familiares y cuidadores de los jóvenes en el momento del diagnóstico de una enfermedad rara, el RDRP realizó un estudio bibliográfico y creó una declaración de buenas prácticas en colaboración con un panel de especialistas para sensibilizar sobre el tema y brindar asesoramiento y apoyo a la asistencia sanitaria y seguir apoyando a especialistas y asociaciones. Los hallazgos identificaron partes del proceso de diagnóstico que contribuyen a un mayor riesgo de consecuencias perjudiciales para la salud mental del individuo y su familia, como la incertidumbre para obtener un diagnóstico, la entrega deficiente del diagnóstico y la escasez de conocimientos inmediatamente después del diagnóstico. El objetivo de la declaración de buenas prácticas es abordar estos problemas y hacer recomendaciones para un mejor enfoque. Muchas personas y organizaciones en el mundo de las enfermedades raras ya lo han aprobado, incluidos EURORDIS, la Sociedad Nacional de MPS, Medics4RareDiseases, Genetic Alliance y Cambridge Rare Disease Network. La directora de crecimiento de RBW Consulting, Emma Thorp, declaró: "Sé de primera mano el impacto que el diagnóstico de una enfermedad rara puede tener en una familia y, como empresa, siempre hemos querido "retribuir". Invertir en investigación centrada en el paciente es lo mejor manera más relevante e inmediata de impactar a las poblaciones de pacientes a las que atienden nuestros clientes. Estoy encantado de que hayamos podido lanzar esta investigación para que coincida con el Día de las Enfermedades Raras de 2022 y esperamos que inicie una mayor discusión sobre las formas prácticas en que todos los involucrados pueden trabajar juntos para apoyar de manera óptima a la comunidad de enfermedades raras”. CEO de RDRP, el Dr. Tom Kenny, declaró: “Recibir un diagnóstico de enfermedad rara es un punto fundamental para un paciente y sus familias. Puede ser un momento de aislamiento y preocupación y, sin el apoyo adecuado, puede tener un impacto negativo y duradero en los resultados de salud mental del individuo. Nuestra investigación muestra, sin embargo, que con las medidas de seguridad y las prácticas recomendadas, se puede transformar toda la experiencia del paciente.

“Revelación de RBW Consulting de un proyecto de un año de duración sobre el efecto en la salud mental del diagnóstico de enfermedades raras.“
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